Referat af møde 21. sept. 2016 i Handicaphuset i Taastrup med Landsformand for Landsforeningen Autisme, Heidi Thamestrup.
Deltagere: Nikolaj Stigø, Gihta Hansen, Inge Green Wolder og Heidi Thamestrup. Afbud: Anja Piilmann og René Knudsen.
Mødet gik ud på at drøfte vores fremtidige samarbejde med Landsforeningen Autisme om at forbedre vilkårene for vores målgruppe i mødet med det offentlige system. Både i kommunerne og i sundhedsvæsnet.
Vi er meget enige i, at der er et stort behov på dette område, og at det største problem handler om manglende forståelse hos det proffesionelle personale, mennesker med autisme og andre psykiske lidelser møder. Vi mener ikke, at der lyttes til hverken borgeren selv eller deres pårørende, og at det ofte ender ud i et spørgsmål og at få placeret skyld.
Vi drøftede også, at der bruges enorme summer på en hjælp, som alligevel ikke virker. Vi erkender, at især mennesker med autisme er meget svære at forstå, og at det derfor vil være meget gavnligt med en "erfaringspilot" som kan tolke mellem borger og system, inden det hele går i hårdknude.
Borgere, som i forvejen er under et voldsomt pres, bliver hurtigt opgivende og stressede, når de oplever ikke at blive forstået, af det system, som er det eneste som borgeren kan gå til, når vedkommende har brug for hjælp.
Heidi Thamestrup forklarede os om Autisme-Triaden, som forklarer forskellen ml. de mange former for autisme.
Heidi Thamestrup foreslog, at vi mødes en hel dag, hvor vi udveksler erfaringer og laver brainstorming.
Nikolaj Stigø har 20 års erfaring som konsulent for adskillige familier med autisme, og kunne dermed også bringe mange ting frem, som har relation til vores projekt.
Også Inge Volder kunne byde ind med mange oplevelser fra hendes eget liv med 3 børn, som alle har diagnoser.
Vi vil til næste møde tænke over forslag til en folder om projektet.
Vi mødes igen 12. oktober kl 11. i Lap`s lokaler i Odense.