En kvalitativ undersøgelse af borgerens perspektiv. Præsentation af ph.d. – afhandling

Hvad er undersøgt og hvorfor?

Jeg har i mit ph.d.-studie undersøgt menneskers oplevelse af brugerinddragelse i forbindelse med rehabilitering, som det foregår i forbindelse med ophold på et socialpsykiatrisk botilbud.

Det at tage en ph.d. tager tre år, hvor man går på universitetet, deltager i kurser, går til prøver og selv udfører et forskningsprojekt. Til sidst skrives en afhandling, som sendes til universitetet, der nedsættes et bedømmelsesudvalg, som vurderer om afhandlingen kan danne grundlag for at opnå ph.d.-graden. Det at tage en ph.d. vil sige at tage en forskeruddannelse.

Baggrunden for at undersøge dette område er de seneste mere end 10 års fokus på brugerinddragelse og på, at brugerens inddragelse og indflydelse er vigtig i forhold til rehabilitering. Brugerinddragelse er en del af målsætningerne for mange socialpsykiatriske tilbud, og den er en del af brugerpolitikken. Det er dog ikke undersøgt tidligere, hvordan brugeren oplever brugerinddragelse, og hvilken betydning brugerinddragelse har for brugeren.  
Mange af de socialpsykiatriske botilbud har træning og rehabilitering som fokusområde, hvor borgeren inddrages og har indflydelse på mål og indhold.
Flere undersøgelser har vist, at det ikke er helt så enkelt at indføre brugerinddragelse, for der kan være modstand blandt medarbejdere mod at brugerne opnår øget indflydelse, og der kan desuden være områder, hvor indflydelse ikke anses som mulig, f.eks. medicin og valg af kontaktperson.

Formålet med dette projekt var at undersøge, hvordan borgeren oplever brugerinddragelse, og hvilken betydning brugerinddragelse tillægges i hverdagen i forbindelse med rehabilitering under ophold på et socialpsykiatrisk botilbud.

Hvordan var projektet tilrettelagt?

Da hensigten med projektet var at undersøge borgerens oplevelse af brugerinddragelse, var det relevant at tage kontakt til beboere på de socialpsykiatriske botilbud, som deltog i et trænings- og rehabiliteringsforløb, og som havde erfaring med brugerinddragelse.

Der blev taget kontakt til to socialpsykiatriske botilbud, et i Århus Kommune og et i Viborg Kommune, hvor man i mange år havde arbejdet med brugerinddragelse, og hvor hensigten med opholdet var træning og rehabilitering.

Der blev taget kontakt til lederne og dernæst til beboerne for at få lov til at komme. Over en periode på 15 måneder kom jeg i de to socialpsykiatriske botilbud og talte med beboerne. I alt 12 beboere blev interviewet over flere uger, for at få indblik i deres dagligdag og den betydning brugerinddragelse havde for dem. I alt 9 kvinder og 3 mænd deltog i undersøgelsen i alderen 22 – 45 år. Jeg havde forberedt spørgsmål og interviewene blev optaget på en MP3, og efterfølgende nedskrevet til en tekst, som blev analyseret. Resultaterne fra alle interviewene, samt et gruppeinterview samt mit indblik i dagligdagen på de to botilbud dannede således grundlag for projektet.

Den måde, undersøgelsen var tilrettelagt på, gav mig et meget detaljeret og nuanceret datamateriale, da jeg kunne komme tilbage og spørge dybere ind til nogle af de ting, som blev sagt, samt få indblik og forståelse for hverdagen i botilbuddet og den måde, beboeren oplevede brugerinddragelse. Jeg havde ikke på forhånd en forståelse af, hvad brugerinddragelse betød, og var således åben for hvad beboerne fortalte mig. De mange siders tekst fra interviewene betød, at jeg skulle bruge lang tid på at analysere og finde frem til, hvad det var beboerne talte om, og hvordan jeg kunne forstå deres oplevelser af brugerinddragelse og den betydning, det havde i hverdagen.

Hvad var resultaterne?

Gennemgående for det beboerne fortalte mig var, at brugerinddragelse ifølge dem betød:

”at bestemme selv og have indflydelse”

Brugerinddragelse betød at blive inddraget i beslutninger vedrørende eget liv og eget forløb, samt at have indflydelse på hverdagen og de fælles aktiviteter i botilbuddet. Beboerne skelnede mellem: ”selvindflydelse og husindflydelse”:

1)    Selv-indflydelse – beslutninger som vedrører en selv, hvor man skal bo, hvad man skal arbejde med og hvilke mål, man stilede mod at opnå, mens man er i botilbuddet.
2)    Hus-indflydelse  - handlede om at være med til at bestemme, hvad man skulle have at spise, samt at have indflydelse på de fælles aktiviteter sammen med andre beboere.

Brugerinddragelse foregik som en del af dagligdagen, og foregik sammen med medarbejdere og andre beboere men også andre mennesker udenfor botilbuddet, f.eks. i dag- og beskæftigelsestilbud.  
Selvbestemmelse var et væsentligt mål i forbindelse med rehabiliteringen, - som beboerne betegnede som ”træning”, og at ”udvikle sig”, ”at lære noget”. Selvbestemmelse havde stor indflydelse på selvudvikling. Selvbestemmelse betyder også anerkendelse, idet der vises tillid, respekt og ligeværd. Denne anerkendelse har stor indvirkning på udvikling af selvstændighed og kontrol over egen situation. Som en beboer sagde: ”det er hele vores liv, hele vores situation og sygdom” - det handler om.
Brugerinddragelse var dog ikke altid mulig, og det var især forbundet med vanskeligheder i forbindelse med sygdom eller indlæggelse på psykiatrisk hospital. Flere beboere oplevede begrænsede muligheder for at bestemme og have indflydelse: ”. ..andre regner ligesom ikke med én, når man har været syg, så det tager tid, inden man får indflydelse igen”.

Brugerinddragelse var noget, som man kunne lære enten ved at medarbejderne fortalte om, hvor og hvordan det foregik, men beboerne lærte det også fra andre beboere, ved at de fortalte om, hvordan det foregik: ”vi laver inddragelse sammen og med hinanden og for hinanden”.

Når beboerne blev inddraget og opnåede indflydelse følte de sig anerkendt, og omvendt når de ikke kunne bestemme selv, følte de sig ikke-anerkendt og ikke værdsat. Beboerne talte i den forbindelse om: - ikke -inddragelse og bruger-tvang – hvilket ofte var situationer, hvor de oplevede, at andre bestemte over dem, og hvor de oplevede, at deres mening ikke blev hørt. Derimod betød det meget, hvis de fik lov til at bestemme og opnå indflydelse. Der foregik en forhandling med medarbejderne, om hvad man kunne opnå indflydelse på, en forhandling som nogle gange opleves som en kamp om selvbestemmelse, og mange oplevede at medarbejderne havde det sidste ord: ”…det sidste ord det er personalets”.

Beboerne lærte gennem erfaring, hvordan de kunne opnå medbestemmelse og indflydelse. Nogle gange hjalp andre beboere med at opnå indflydelse ved ”at tale hinandens sag” eller ved at udveksle erfaringer om, hvad som virker. Det var således gennem deltagelse i sociale sammenhænge, at beboerne oplevede læring og lærte at håndtere hverdagslivet og opnå kontrol over eget liv, hvilket ser ud til at få betydning for at kunne klare et selvstændigt liv udenfor botilbuddet.

Der var således tre hovedtemaer i beboernes forståelse af brugerinddragelse som:
Læring, selvbestemmelse og anerkendelse.

Konklusionen er at brugerinddragelse har betydning for borgerens læring og udvikling, idet det giver mulighed for at deltage i sociale fællesskaber, hvor man lærer at klare sig og opnå selvbestemmelse og anerkendelse.

Hvad kan resultaterne anvendes til?

Resultaterne kan anvendes til at se nærmere på, hvordan man kan forbedre brugernes muligheder for inddragelse og se hvordan de kan opnå indflydelse. Men også at blive opmærksom på, at der er nogle vanskeligheder forbundet med brugerinddragelse, især ser der ud til at vær nogle særligt sårbare situationer. Især når borgeren er dårlig og i forbindelse med indlæggelse, hvor borgerens selvbestemmelse ser ud til at være truet.

Resultaterne kan anvendes til at rette fokus mod, hvordan brugerinddragelse kan bidrage til læring og udvikling i forbindelse med rehabilitering – men også på, hvilken betydning det har for borgerens oplevelse af at føle sig anerkendt.

Resultaterne kan også anvendes til at udarbejde nogle retningslinjer for, hvordan borgerens selvbestemmelsesret sikres i perioder med sygdom og indlæggelse.