Forældre til børn med autisme rammes ofte af depression, angst og stress. Formanden for Landsforening Autisme, Heidi Hamestrup, mener, det er kampen mod systemet, der gør dem syge.
Formanden for Landsforeningen Autisme, Heidi Thamestrup, er rystet over de personlige beretninger, hun hørte på et seminar på Christiansborg den 4. maj 2015. Et seminar, der var arrangeret af forældregruppen under LAP.
Heidi Thamestrup holdt selv et oplæg på seminaret, som inspirerede forældre-gruppen til dette interview, der blev lavet på Folkemødet 2015 på Bornholm.
Vil du fortælle, hvordan forældre i jeres forening oftest oplever omgivelsernes reaktion, når de begynder at søge hjælp og forståelse til deres børn?
Forældrene oplever, at når de begynder at gøre skole eller daginstitution opmærksom på, at deres barn opfører sig anderledes end de andre børn, eller at deres barn opfører sig anderledes ude end hjemme, så bliver de mødt med mistro. Og der er næsten ikke noget mere ødelæggende, end at man ikke føler sig troet på, fordi man jo forsøger at hjælpe sit barn, så godt man kan. Når man opdager, at barnet ikke har det godt, så kæmper og kæmper man, for at få nogen til at hjælpe barnet. Og når de, der faktisk har magten til at hjælpe, de ikke gør det, så tænker familien og omgangskredsen jo ofte, at når de professionelle ikke hjælper, kan det så passe at barnet har autisme? Er det måske forældrene selv, der er noget i vejen med?
Er det dit indtryk, at det er børnenes handicap eller kampen mod systemet, altså kommunen og institutionen/ skolen, der belaster forældrene mest?
Jeg er slet ikke i tvivl om, at det der slår os ihjel, det der gør os syge, det er kampen med systemet – og at vi bliver mødt med mistro, når vi fortæller de professionelle, hvad der vil være godt for vores barn, og hvad der virker derhjemme.
Oplever I, at forældrene ud over at blive mødt med mistro fra systemet også ofte får skylden for børnenes mistrivsel?
Vi oplever, at det meget, meget tit er forældrene, der får skylden. Der er rigtig mange forældre, der på et tidspunkt får skudt i skoene, at det måske drejer sig om ”Münchhausen By Proxy”, altså at forældrene ønsker, at deres børn er handicappede eller syge, fordi så kan de selv få opmærksomhed. Og hvis man bliver mødt på den måde, er det bare så deprimerende. Det er ødelæggende for et menneske ikke at blive troet på, når man ved, at man har ret. Vi forældre er vores børns eneste advokater, og når vi så slet ikke kan komme igennem til systemet, så kan vi jo ikke sikre vores børn.
Hvilke sygdomme er det, forældrene pådrager sig i kampen mod systemet, og er du blevet overrasket over omfanget af forældrenes mistrivsel?
Ja, jeg er blevet meget overrasket over omfanget. Vi har lavet en undersøgelse som viser, at 24 forældre ud af 1202 føler sig godt behandlet af deres/barnets socialrådgiver i kommunen. Og flere hundrede forældre føler sig direkte krænket af systemet. Og når vi så kigger på, hvilke psykiske sygdomme forældrene har pådraget sig, så er det oftest PTSD, depression, angst og stress.
Er politikerne klar over, at det faktisk er den manglende hjælp fra systemet som er årsag til, at forældrene bliver så syge, at de ofte slet ikke kommer til at fungere på arbejdsmarkedet igen?
Jeg synes jo, at jeg har sagt det til dem rigtig mange gange, men det er meget svært at få nogen til at tale om det. Jeg har forsøgt at få socialministeren til at tale med mig om det, men uden held. Han har sendt en embedsmand på et tidspunkt. Og de indrømmer det jo. Det handler om penge, og det handler om kassetænkning.
Jeg synes, at mine argumenter er rigtig gode. Hvad med den lange bane? Hvad hvis vi undgår, at disse familier skal behandles i psykiatrien, hvad med dette barn hvis det mister de mennesker, som skal tage sig af det, fordi vi ved godt, at disse børn er handicappede for resten af livet. Men politikerne vil ikke forholde sig til det. Så er det, jeg tænker, at mange af dem jo er valgt for fire år, så de er måske ligeglade. Det er rystende, at vi lever i et samfund, hvor der ikke er nogen, der vil tage ansvar.
Hvis politikerne ved det - og det må de jo gøre, hvis du og mange andre, har sagt det til dem mange gange - forstår du så, hvorfor de ikke gør noget ved det? Nej, jeg forstår det ikke, fordi de er fornuftige mennesker, når der skal bygges en bro eller laves et nyt havneareal, men når det gælder det menneskelige, så er det, som om deres visioner er meget små.
Vi mødtes ved et seminar på Christiansborg den 4. maj 2015. Vi vil gerne spørge dig om, hvad du tænker om de beretninger, der kom frem der fra Fredericia Kommune, og hvad du tænker om, at ingen politikere reagerer, når de hører så voldsomme ting. Hvordan kan man være politiker, når man ikke reagerer over så alvorlige ting? Jeg tænkte, at det da måtte være det allerværste, I havde fundet frem. Men det er det jo ikke. Vi hører sådanne ting fra hele landet, men måske ikke helt ligeså grelt. Jeg var rystet over, at de tilstedeværende politikere ikke havde travlt med at berette om deres visioner, og at de gerne ville ændre på situationen. De var mere optaget af, at I ikke måtte skælde ud over en bestemt kommune. Men det, der ligesom var kernen i dette her, var, at der er nogle mennesker, der bliver behandlet utrolig dårligt. Man kan sige, at de, der behandler dem så dårligt, burde sættes i fængsel, for det er jo forbudt. De har brudt loven om social service. Hvad vil du råde os, som står i så forfærdelige situationer, til at gøre? Vi har jo kæmpet i mange år og henvendt os til alle tænkelige instanser, også instanser, som skulle reagere overfor Fredericia Kommune. Men der sker ingenting.
Ingen vil høre på, at vi taler om en bestemt kommune. Men det er jo nu engang der, vi bor, og dermed det, vi kan forholde os til. Skal vi bare finde os i, at vores liv bliver taget fra os?
Jeg tænker, at alle os, der har disse problemer, skal blive bedre til at arbejde sammen. Vi, der ikke bliver hørt af systemet, skal vokse os kæmpestore, og arbejde sammen på kryds og tværs på alle de områder, hvor vi kan arbejde sammen. Det er hårdt arbejde, og det kommer til at tage tid, men politikerne kan ikke ignorere os, hvis vi er rigtig store.
Hvordan oplever du, at inklusion i folkeskolen fungerer for dem med Aspergers Syndrom og autisme?
Jeg oplever, at det fungerer rigtig, rigtig dårligt for en stor gruppe. Der er børn, der fungerer godt i Folkeskolen indtil puberteten. Men der er næsten ikke nogen, der fungerer godt, efter de er kommet i puberteten, fordi det er en periode, hvor de ændrer sig meget. Mit indtryk er, at det fungerer rigtig dårligt med inklusionen. Men jeg har også oplevet, at nogle børn, som har haft det dårligt under inklusionen, nu i de sidste tre-fire måneder har fået et specialtilbud. Autisme er et socialt handicap, og jeg oplever, at man med vold og magt prøver at presse dem ind i klasser med 27 elever, og jeg oplever, at de bliver psykisk syge af det. Ja, de har et handicap, men de kan jo sagtens blive meget mere syge, og handicappet kan blive meget større. Systemet har bare bestemt, at der ikke er noget problem, og det er vanvittigt. Problemet vokser sig større af det.
Hvordan mener du, at voksne med autisme bliver mødt i kommunerne og jobcentrene efter de nye reformer, og mener du, at samfundet forstår at udnytte de kompetencer, som disse mennesker har?
Vi er alt for dårlige til at bruge menneskers ressourcer generelt, med mindre det er de konforme uddannelser. Selvfølgelig kan de, som ikke har haft en god oplevelse i uddannelsessystemet eller ikke har passet ind i uddannelsessystemet, også bruges. Vi skal bare blive bedre til at kunne rumme alle. Vi skal udnytte, at vi kan tænke alternativt, når vi er sammen med disse mennesker, fordi de jo tænker helt anderledes og stiller spørgsmål til os, som vi aldrig har fået før. Det er faktisk guld værd, fordi så bliver vi pludselig tvunget til at vende det hele på hovedet og tænke: Hold da op, sådan kan man også se på det. Og det er på den måde, vi udvikler os som mennesker.